Silja

Silja  pflegte ihre Freundschaften. Sie hatte sehr verschiedene Freund*innen und schaffte es bis zum Schluss, mit vielen in Kontakt zu bleiben, auch wenn am Ende manchmal nicht mehr möglich war als das Schicken eines Emojis. Es gab die Menschen, die sie seit der Schulzeit kannte, es gab bis in die letzten Monate neue Freundschaften (viele online), es gab die Kinder ihrere Freund*innen, mit denen sie einen besonderen Draht hatte. Mit jedem und jeder Einzelnen teilte sie eine etwas eigene Welt, gab es eigenen Themen und eigenen Nähe. - und am Ende äußerte Silja den Wunsch, ihre Freund*innen möchten sich gegenseitig helfen, und sie wolle ein Bindeglied zwischen ihnen sein - ein Wunsch, der sich bis heute erfüllt hat und weiterwirkt.

Silja interessierte sich für alle möglichen Themen. Politik, Beziehungen, Kultur ... Sie hatte Phasen, wo sie tief in Dinge eintauchte und es war faszinierend, mit ihr über ihre Ansichten und Einsichten zu sprechen. Genauso tief wie ins äußere Leben tauchte sie ins Innere ein. Machte Kurse, Workshops, Retreats, vertiefte ihr persönliches Lernen unter Einsatz aller Ressourcen, schnupperte in verschiedene Methoden hinein und fand letztlich ihre Weg, einen, der sie in den letzten Jahren mit ihrem Leben zufrieden machte, auch wenn es nicht immer so ausgesehen hattte.

Silja lebte alle Zeiten und alle Lernschritte ganz aus. Sie lebte jahrelang allein und fand Wege, genau darin glücklich zu sein. Sie ging nach Berlin, als die Stadt ihre interessanteste Zeit hatte, und wurde Teil der Dynamik dieser Jahre. Sie beschäftigte sich immer wieder mit ihren Wurzeln und suchte nach einer Zeit des unabhängigen Erforschens wieder gute Verbindungen zu Vergangenheit. Und sie lebte Beziehungen als ihr größtes Lernfeld. Mit jemand sein und sich nicht zu verlieren war vielleicht die Herausforderung, die sie im Leben am meisten beschäftigt hat, und davon können eine Menge Menschen in ihrem Umfeld ein Lied singen, die mit diesen Polaritäten umgehen mussten... Schließlich, auch durch viel eigene innere Arbeit, fand sie sich aber an einer Stelle, wo sie eingebunden war in verläßliche Freundschaften, inspirierende Verbindungen und eine Paarbeziehung, die sie zutiefst glücklich machte.

Silja scheint fast systematisch verschiedene Faszetten des Menschseins erkundet zu haben. Sie begegnete allen Themen in ihrem Leben mit einer Intensität, die sich im Nachhinein ein bisschen wie die Disziplin oder Achtsamkeit einer Person anfühlt, die eine Sportart, eine religiöse Praxis oder ein Musikinstrument in aller Tiefe durchdringt und meistert. Der Inhalt, auf den Silja sich konzentriert hat, war nicht ein Lebensbereich, sondern das Leben selbst. Diese verrückte Reise in einer so inspirierenden und verrückten Welt.

Siljas Erkrankungsverlauf

Der Verlauf von Siljas Erkrankung ist einerseits sehr typisch: Jahrelange verschiedene Symptome, die niemand in Verbindung gebracht hat - ein gutartiger Hypophysentumor, viele Bänder- und Sehnenrisse, immer mal wieder langanhaltende Infekte, Schmerzen im Bewegungsapparat, die sich durch die minimalen Bandscheibenvorfälle eigentlich nicht erklären ließen.

Irgendwann summierten sich die Belastungen aber so, dass dem weiter nachgegangen wurde. Silja ließ nicht locker - und war privat krankenversichert, auch das ist ein wichtiger Teil einer Krankengeschichte, in der Behandelnde zwar nicht helfen konnten, wo es aber relativ weniger medical gaslighting und gesundheitsgefährdende Maßnahmen und Unterlassungen gibt, als in vielen anderen. Im Grunde zeigt Siljas Geschichte, was in unserem Gesundheitssystem im besten Falle möglich ist für Menschen mit ME - und das allein ist schockierend.

Silja bekam die Diagnose "ME/CFS circa fünf Jahre vor ihrem Tod und hatte Zugang zu dem, was damals zur Verfügung stand zur Symptommilderung. Was noch nicht klar war, und sicher zur weiteren Verschlechterung ihres Zustands beigetragen hat, war das Wissen um PEM und Pacing. Erst etwa ein Jahr vor ihrem Tod wusste sie, dass es Adrenalinschübe gibt, oder dass sie Crashes vermieden musste.

Dementsprechend verschlechterte sich Siljas Zustand immer weiter. Neben einer Mastzellproblematik schien das vegetative Nervensystem sehr beteiligt, sie entwickelte POTS und chronische Blasen- und Niereninfekte.

Ihre Blutbilder zeigten immer mal kleine Untegelmäßigkeiten, aber keiner der angesetzten Hebel (Nahrungsergänzungsmittel, Ernährungsumstellungen etc) zeigte eine klare Wirkung. Auch später, als es um die Entscheidung für die Freitodbegleitung ging, erwähnte Silja nochmal, dass ihre Werte nicht so typisch für postakute Infektionssyndrome sein und dass sie sich von eventuellen Entwicklungen für Menschen mit PostCovid vielleicht keine Besserung versprechen könne.

Ihe Hypothese nach vielen Jahren war, dass die Kopfgelenke sehr wichtig waren. Sie hatte auch ihre größten Crashes immer nach Erschütterungen dort - Autofahren, Haarewaschen im Bett usw. Wenn sie ein bißchen später erkrankt wäre, oder wenn die Medizin etwas weiter gewesen wäre, hätte sie vielleicht entsprechende OPs in Erwägung gezogen. In Wirklichkeit war das Timing aber so, dass sie schon das zweite MRT zur Diagnostik nicht mehr geschafft hat. Ihre Krankheit schritt einfach schneller fort, als zu dieser Zeit Hilfe zu organisieren war.

Siljas Abschiedsbrief

 Dieser Brief von Silja war die Trauerrede bei ihrer Beerdigung.

Wenn du, geliebter Mensch, dies liest, habe ich mich schon auf den Weg gemacht.

So schwer dies für mich ist, es wird mir nicht gelingen, dich zu trösten oder dir den Schmerz zu nehmen; nicht heute, nicht morgen und vielleicht nicht für eine längere Zeit. Die Zeit, die dich erwartet, wird dir vieles abverlangen.
Ich weiß, dich erwartet eine Zeit, die in dein Herz einfahren wird wie der Grand Canyon in die Landschaft. Eine Zeit mit gro­ßem, rohem, manchmal bestimmt auch unaussprech­lichem Schmerz.

Ich bin bei dir. Werde es immer sein.

Das, was dir vielleicht helfen kann, ist, dass du mir ein un­glaub­liches Geschenk machst. Dass ich frei sein darf zu gehen, anstatt nicht mehr ich zu sein.
Du begnadigst mich von einem Leben, das keines mehr war, und du ehrst mich und mein Leben genug, dass wir es enden lassen können, dann, wenn ich es noch unendlich wert­schätzen kann.

Ich bin glücklich mit meinem Leben, ich habe eine wunder­bare, liebevolle Familie, die besten Freunde, die man sich wünschen kann und ich habe die große Liebe erleben dürfen.
Ich bin in tiefem Frieden mit allem, was ist. Ich gehe als zufrie­dener Mensch. Mit einem erlösten Lächeln auf den Lippen.

So will ich gehen dürfen. Mit dem Wissen, mir und euch Jahre voller unaushaltbarer Qualen erspart zu haben. Mit dem Wis­sen, dass ihr und ich mein Leben zu sehr ehrt, um es zu etwas werden zu lassen, was kein Leben mehr ist.

Ich danke euch, dass ihr mir das ermöglicht und ich hoffe zu­tiefst, dass ihr Trost findet, wenn ihr mich vermisst.
Trost darin, dass ich ein Leben hatte, das ich bis zum letzten Atemzug geliebt habe.
Trost darin, mich gehen gelassen zu haben, wie ich es wollte und konnte.
Trost darin, dass ich immer, immer, immer da sein werde, auf eine andere Art.

Und vor allem: Trost im Leben. Trost in all den wunderbaren Dingen, die wahrscheinlich niemand mehr zu schätzen wissen könnte als ich.  Im Geschmack von köstlichem Wein, darin, mit beiden Füßen auf der Erde zu stehen, zu gehen. Ein Spaziergang, der so lang ist wie du willst. Mit einem geliebten Menschen sprechen, le­sen, Musik hören, tanzen, gute Filme gucken.

Die Welt hat so, so viel zu bieten.

Es ist und war nie selbstverständlich für dich, diese Dinge erleben zu dürfen. Und vielleicht wird es das jetzt noch weniger sein.

Hilf dir selbst durch diesen Abschied. Mit Therapie, Freunden, dir so viel Zeit zu geben, wie du brauchst, Urlaub. Helft einander. Bittet um Hilfe. Darauf möchte ich mich so gerne verlassen können, dass ihr euch selbst und einander so guttun werdet, wie möglich, in der Zeit, die jetzt für euch kommt.

Und vor allem, schätzt die kleinen Dinge. Jeden Tag. Und vor allem, wenn ihr trauert. Lasst die Tränen laufen, solange sie fließen mögen; nicht länger, nicht kürzer.
Und dann macht etwas Schönes, etwas, was das Leben für euch bereithält und ermöglicht.
Trinkt einen schönen Wein, macht Musik an und tanzt. Allein oder zu zweit oder mit noch mehreren. Vergrabt und versteckt euch nicht in eurer Trauer, teilt sie.
Und feiert das Leben bitte für mich, indem ihr es genießt, immer dann, wenn es euch möglich ist.

Ich liebe euch von Herzen. Ihr habt mir so ein schönes Leben bereitet bis zum allerletzten Moment.

Seid gut zu euch und einander.

In Liebe und tiefer Zufriedenheit.

Dieses Video mit Bildern aus verschiedenen Lebensphasen hat Siljas Partner zusammengestellt.

Schreiben

Du hattest mich so entflammt. Mir die Haut aufgerissen und raus quoll dickflüssiges Glittergel in allen Regenbogenfarben. Du sagtest mir: mach sie doch auf, die Tür. Ich tat’s und sah Feuerwerk am Himmel explodieren und schwule Frösche im Aerobicworkout an mir vorbeimarschieren und Lily Allen auf der Bühne abheben und Mehl in der Backstube explodieren mit einem lauten Knall – den Bäcker zum Verschwinden bringend.
Hier geht alles, sagtest du. Du kannst nichtmal was dreckig machen, außer deine Gedanken.

Silja Viermann

Netzhaut

Kannste mal.
In die lüfte schauen, in die weite, als sei deine netzhaut ein drachen den du fliegen lässt?
Hoch oben schwebt die dann und schaut auf uns runter und dann wieder rauf und in die ferne und über den horizont hinaus.
Die ist zum fliegen geboren, zum scannen, zum sehen, wissen wollen. Nicht um an deinem augapfel zu kleben wie ein latexanzug und sich nur nach innen zu beziehen.
Mir ist langweilig, wenn du deinen augen so wenig gönnst. Und eng und. Ja, zu nah.
Ich brauche ferne mit dir.
Kein abstand. Keine kälte, keine distanz.
Ferne. Damit du nicht nur mich, damit du vor allem dich selber von der leine lässt. Und schwebst.
Das brauchst du. Das kannst du. Das darfst du.
Auch ohne mich erleben.
Steig, steig, steig. Liebe netzhaut. In die lüfte, in die weite, in die ferne. Bleibst du doch mit dir und mir verbunden.

Silja Viermann

CFS-Luftmatratze

Schlaff. Wie ne luftmatratze mit abgelassener luft. Empfffty. Zäh. Platt. Schwimme noch auf den wellen, aber sobald jemand versucht, mich zu belasten, gehe ich unter. Ich habe wohl löcher. Wenn neue luft kommt, verpufft sie. Schaue mich um, schwimme ich zum ufer? Aufs meer raus? In welche richtung?
Egal wo ich hinschwimme, ich bin immer leer. Immer nicht voll ge­brauchs­fähig. Am ufer kann ich stranden, aber von da komm ich nicht mehr los. Auf dem meer kann vieles passieren. Das ist vielleicht aufregender aber vielleicht gehe ich unter.
Ich mag nicht mehr. Versuche die anreize zu finden, die mich in diesem zustand bleiben lassen wollen. Du kommst mit einer pumpe. Setzt an und pumpst bis ich halb voll bin. Hälst deinen finger auf das loch und sagst: so geht’s doch. Dann schwimmen wir zusammen ein stück raus. Das wasser trägt mich, bewegt mich leicht. Kitzelt mich am bauch mit seinen wellen. Ich mag das. Muss lachen. Die sonne kommt raus und ich fühle mich für einen kurzen moment wie immer. Wie früher. Dann fängt die luft langsam an zu entweichen. Wie immer. Wie jetzt.
Halb komm ich mit eigener kraft ans ufer, halb schiebst du mich an. Wir sind am strand, schauen aufs meer, auf den sonnenuntergang. Schön, sage ich. Ja, sagst du. Dann schwimmst du alleine raus, weil du noch ein bisschen was erlebigen musst. Verstehe ich ja. Würde ich auch gerne.
Dann sitze ich alleine da. Es wird nacht. Es ist dunkel. Ich friere nicht. Lausche den wellen. Liege da in meinem schlaffen zustand und bin trotzdem in der welt. Gestrandet. Aber lebendig.
Ich spiele mit meinen zehen im sand, stecke einen fuss ins wasser. Es ist warm. Aber frisch. Hier wo ich bin ist im moment. Es ist ohne dich. Ohne euch alle, die ihr da draussen schwimmt. Ohne all die reisen und wege, die ich hätte erkunden können. Aber es ist ich. Es ist ein leben.

Silja Viermann

Kurztexte

Doppelwhopper
Es whoppt. Und das auch noch doppelt. Wer soll das bezahlen?

Karma koma
Do you like it in roma (?)
Karma koma. Are you a stoner (?)
Karma koma. Can you do it alona (?)
Düdelü (dunkler, saftiger, schwitziger beat)
Triphop. Hey.
Dich gab’s ja auch mal…

Morgen!
Was ist ein Morgen ohne einen Abend. Der kann ja nicht frei schweben. Er ist immer eine Fortführung. Es gibt nie totale Anfänge.

Puh
Oh Mann. Wie schön ist das denn? Wenn man mal so eine Weile aus dem Tritt war und irgendwie so ein paar Mal frontal mit der Stirn vor die Wand des Lebens gerannt ist? Sich so stimmungs- und gedanken­technisch ungünstig in sich selbst verkeilt hatte und dann geht auf einmal das Licht wieder an? Hach, ist alles gar nicht so schlimm. I can see clearly now, the rain is gone. Yeah, baby. Es läuft wieder wie ge­schmiert. Es hat nur mal kurz gehakt und dann Eier gebraucht, sich da wieder rauszuwurschteln. Ging aber. Und jetze is gut, wieder.

Silja Viermann

Guten Mutes

Gerade als ich mich umdrehen wollte um meine Tränen zu verbergen. Als mein Blick all den Maschinen neben seinem Bett und den unzäh­ligen Blumensträußen ausweichen wollte. Als ich meinte, er sei eingeschlafen und ich könnte für einen kurzen Moment meinen wahren Gefühlen freien Lauf lassen.
Berührte er mich am Arm und begann zu summen. Eigentlich hätte das englisch Wort, humming, viel besser gepasst. Er hummte. Er brummte. Er summte. Er setzte immer wieder an. Noch nie hatte ich ihn solche Geräusche machen hören. Es war als ob seine Seele sprach. Sie summte. Sie hummte.
Ein Gesang seiner Seele. Ich wusste nicht, ob er den Tod herbeirufen wollte. Oder ob er nach einer lang vergessenen Melodie aus Kinder­tagen suchte. Oder ob er betete.
Aber seine Seele sang auch zu mir in diesem Moment. Gräm dich nicht. Geh weiter. Lass mich los. Alles hat seine Richtigkeit. Dieses wilde Karrusell Menschsein setzt mich jetzt ab und hört auf sich zu drehen. Ich bin einverstanden.
Danke, dachte ich im Stillen und schickte ein Summen zurück, ans Universum. Take good care of him. Und für ein paar Sekunden hummten wir zusammen. Auf einer Welle, den selben Ton.

Silja Viermann

Silja in den Medien

Es gibt mittlerweile einige Medien, die Teile von Siljas Geschichte veröffentlicht haben. Oft, aber nicht immer, geht es dabei um Aufklärung zu ME/CFS.

Der Tagesspiegel schrieb einen tollen Nachruf, in dem Siljas Geschichte und Persönlichkeit einfühlsam porträtiert wurden.

In der BZ (und anderen Zeitungen) erschien ein sehr schöner Bericht über die Lesung von "Liebe Silja,..." vor Abgeordeneten des Deutschen Bundestags.

Im SWR Nachtcafé habe ich (Birte) einen Teil unserer Geschichte erzählen dürfen 🙂

Und in dieser Episode das PlotHouse-Podcasts wird Siljas Erkrankung und Sterben neben den Schicksalen einiger anderer Betroffener thematisiert (definitiv mit Triggerwarnung!).